¿LEES LOS PROSPECTOS DE LA MEDICINA QUE TOMAS?Parte II

Continuamos con:

Ojalá les haya gustado.

Besos,

MB.

¿LEES LOS PROSPECTOS DE LA MEDICINA QUE TOMAS?Parte I

Muchisimas veces cuando me ponían la quimio,mi mamá se demoraba en colocar el medicamento en el suero ,mientras dejaba correr el suero un poco,no recuerdo con que fín me dijo,pero tenía una base medica lógicamente y como ella es enfermera y el Dr. con mucha confianza le daba la receta de lo que debía colocarme yo le hacía caso,y bueno ¿quien va a desconfiar de su mamá?.

Yo recuerdo que lo único que quería era que terminara todo,ese choque que sentía cuando entraba en mí el medicamento siempre lo voy a recordar,y el dolor de cabeza,las nauseas,como se me oscurecía todo ufffff!!! .
Mi mamá entendía mis ansías mezclada con miedo,pero ahora entiendo que era lo que hacia al leer y releer y repasar y mover la cabeza diciendo en voz alta: ¡claro!,¡looogico!,¡exacto...es peligroso,ya decía yo!!,mi mami estaba devorando y teníendo una charla con el prospecto de los medicamentos que me ponía.

Ahora que estoy mas grandecita jeje,me doy cuenta que eso es lo normal,aunque ahora no recibo quimio,los medicamentos que tomo son de cuidado y eso es lo mínimo que debo hacer leerlos meticulosamente.
Pero....les debe pasar lo mismo que a mí,no entendemos nada,y yo podría correr a preguntarle a mi mama que es,pero mi mami siempre será enfermera,pero también es un ser humano que envejece y deja de lado la rápidez para explicar la terminología médica que tenía en ese entonces,estamos hablando de hace 20 años (me provoca llorar cuando me acuerdo como era ,pero lo bueno es que la sigo teniendo conmigo).

A lo que íbamos, les traigo un pequeño resumen de los principales medicamentos que tomamos con los problemitas que nos pueden causar,y los examenes que los Drs. generalmente piden para descartar si te esta pasando eso,la dosificación no la pongo,porque cada Dr. sabe lo que necesitamos según nuestro caso.
Quiza no lo ven bien,para hacerlo mas bonito se los puse en moradito,pero ,no hay problema les mando el excell a su correo solo me lo piden si desean y llegará.

Son una mezcla de mis humildes conocimientos del lupus y de información que he ido recopilando en el transcurso de mi lobo.

Continua............

TRANSPLANTE DE CELULAS MADRES PARTE I

Mi hermana esta embarazada, mi sobrino nacerá en un mes o quizá menos, no lo sé, ojala no le provoque nacer en plena reventaba de cohetones el 25 de Diciembre a las 12:00o en Año Nuevo, aunque con mi familia todo es posible jeje.

 

Mi hermana y mi cuñado han decidido preservar las células del cordón umbilical del bebe, me imagino pensando en cualquier problema de salud que se pueda presentar y como les digo en mi familia…todo puede pasar, yo cruzo los dedos del pie para que no pase nada con mi sobrinito, pero en vista que ya hay una lúpica en la familia, el miedo es comprensible y apoyo la medida al 100%.

Pero también me pongo a pensar si realmente será eficaz este tipo de procedimientos, por ejemplo tengo problemas en mi riñon, ¿me ayudará?

Decidí averiguar, acá algunos puntos acerca de este procedimiento, pero debes tomar en cuanta que te lo explicare de la forma menos científicamente posible, algo sencillo y entendible:

·        La célula madre, tiene la facultad de autoregenerarse, osea ella misma es, y puede sacar de ella mas células regias como ella.

·        La celula madre, puede también generar células hijas especializadas.

·        Las células madre hematopoyéticas, estas células son lo mas puro que hay, se encuentran en: la médula ósea - BMT (el tejido esponjoso en el interior de los huesos, hueso pélvico o del esternón), en el torrente sanguíneo o en la sangre del cordón umbilical de los recién nacidos.-PBSC (crio preservación)

·        Tenemos 2 tipos de transplantes de células madres hematopoyéticas: HSCT

    *Autotrasplantes de HSCT: el paciente es su mismo donante

    *Alotransplantes de HSCT: el paciente las recibe de un donante   compatible, el cual recibe el nombre de histotipado o tipado de HLA.

·        Cuando el cuerpo rechaza las HSCT del donante se puede tratar con corticoides (¡¡¡como nos sigue!!!!) y otros medicamentos, ya que tiende a desarrollar células inmunitarias que atacan el cuerpro del paciente.                    

·        Las células madre si bien son puras, estas son aún inmaduras y van a transformarse en tres tipos de células sanguíneas, que ayudaran al organismo en diferentes funciones, así tenemos: glóbulos rojos y blancos ,que transportaran oxigeno y que defenderán al cuerpo de infecciones respectivamente y en plaquetas las que nos ayudarán en la coagulación sanguínea

·        El transplante se usa para tratar diversas enfermedades, entre ellas, linfoma, neuroblastoma, diversos tipos de cánceres como el de ovarios, testículos, de la sangre; enfermedades del sistema inmunitario (aquí estamos nosotras) y síndrome de la médula ósea.

·        Se dice que el trasplante de medula ósea da mejores resultados que el de células madres de sangre periférica si se usa en el procedimiento selección celular.

En la segunda parte te contaré lo que he averiguado acerca de lo que opinan los “entendidos” sobre estos procedimientos.

Continuara…..

 

 

 

CUANDO ME TENTARON A USAR BELIMUMAB

En Marzo de este año, si no mal recuerdo, fui a consulta con mi reumatólogo de ese entonces como cada quince días, en esa ocasión los exámenes salieron bien, excepto la proteinuria lo cual significaba mantener la dosis de cortisona alta.
Para el Dr.la dosis de 250mg de azatioprina es demasiado, como demasiado era mi peso y esa medicina se da en relación a este.

Conversando con mi Dr, me dio la opción de participar en un "Protocolo Medico”, el cual ya me lo habían ofrecido hace un mes, a mi parecer experimento científico para probar una nueva droga, osea conejillo de indias.
Lo que no me convenció son las palabras "nada es seguro, ni con las medicinas que tomas", ahora no se que hacer. Si bien ellos cubrirían los exámenes necesarios, eso no me emociona, he estado cubriendo mi tratamiento, desde consultas hasta la mínima pastilla pasando por los exámenes yo misma sin seguro alguno, así que su ofrecimiento no me emociona.

El porcentaje de respuesta de los pacientes es un 46% contra un 33% de pacientes a los que se les dio un placebo, osea te puede curar como no, pero el punto es, y se lo pregunte, ¿me puedo poner peor?, el Dr. me respondió que no (en realidad movió su cabeza de lado a lado).

Pero me aclaro que cualquier complicación por el medicamento, si es cubierto por ellos (eso me puso más nerviosa).
Me dijo que primero me tenía que hacer un Urocultivo porque tenía aparentemente una infección urinaria y había que ver eso, y después tenía que ir al Hospital donde hacen o hacían este protocolo medico, y ellos determinarían si necesitaba o no de este, si es asi, me tienen que quitar la medicina que tomaba en ese momento, y luego me darían el tratamiento que se aplica una vez al año.----------------------------------<<<<<<<<

En ese momento sentí mucho miedo, con ambos tratamientos me ofrecían salud, pero la diferencia es que con mi plaquinol, calcort y azatioprina, he evolucionado dentro de todo bien, y con el nuevo no me aseguraban nada, es mas ni ellos saben como iba a evolucionar o si me moriría en el camino.Además tenía entendido que no se ponía con afección renal,mi Dr.no me respondío cuando le dije mi duda,solo movío la cabeza como diciendo,puff por favor el Dr soy yo!!!!
Yo no quise ser una cifra mas de bajas en los pacientes que se sometieron a "Protocolos Médicos", - Si fueran seguros ,no te ofrecerían los exámenes y las evaluaciones gratis- esa frase de mi Dr. se me quedo, osea una vida vale eso, me parece que de una forma se aprovechan de la desesperación de los lupicos en mejorarse.

Yo lo único que se, es que acepto ser una mariposa o una loba si quieren ,pero NUNCA un conejillo de indias(cuy), al menos sino me daban mas información!!!.

¡¡¡¡No preguntes eso!!!!

Hay algo que es muy cierto y conforme pasaban los años lo reconfirme,la frase es muy lógica dice asi:

"No preguntes,lo que no quieres saber",aunque yo lo he cambiado un poco a raíz del lupus y los cambios en mi físico y mi seguridad,es : "No preguntes ,si la respuesta no es la que quieres escuchar".
Es por eso amigas que si son casadas,tienen enamorado,novio o alguien a quien ustedes le han entregado su corazoncito les doy algunas interrogantes que JAMAS deberán hacer,sobretodo cuando esten con crísis lúpica y los efectos de esta,háganme caso y se evitarán mas de un dolor de cabeza,acá van:

• ¿Estoy gorda?

Porque es OBVIO tomas cortisona!!!!,siempre te verás hinchada,la palabra es esa,pero para la sociedad y no tiene porque no serlo para él, estas gorda,esa es la palabra,y sí,si te ves gorda... es la respuesta.

• ¿Estoy envejeciendo?

Sí porque todos envejecemos,y si preguntas es porque te has visto las patas de gallo y no,no seas crédula si te viene con que estas mejor que Megan Fox o que Constance Jablonski,y si el de verdad te ve así, pues ,es el amor amiga,es el amor.Seguramente el es pelón y tu le dices que no,que es su idea,pero sabemos que le falta poco para ser Coyak

• Adivina...¿que me hice?

Esta pregunta es absurda!!! te has pasado 2 horas en la peluquería y el hombre no tiene ni la mas mínima idea de que carajo te hiciste ,ni mucho menos donde estuviste,el creerá que al abrir la puerta le tendrás algo de comida para dar,porque en su cabecita esta ese chip o quizá ni cuenta se dé de tu ausencia,no esperes que se dé cuenta,salvo que el cambio sea radical,y el te mire con cara de ¿y tu que haces en mi casa?,no te pongas triste cuando vea el recibo de la tarjeta se dará cuanta que ese día a esa hora estabas en la peluquería,asi que relajate.

• ¿Me queda bien?

 Jajaja, ¿no te das cuenta que el hombre quiere salir corriendo de ese lugar, donde esta horas viendo como desfilas y siempre el resultado es el mismo?al inicio será como una amiga ,te dirá si o no,pero luego de la quinta prenda notarás como su rostro se vuelve inexpresivo,esa es señal de que se quedo en estado de trance,ellos no nacieron con ese chip ,solo nosotras,mejor sal tu sola,es mejor,porque a veces ni las amigas quieren decirte que pareces una pintura de Botero y menos tu madre o tú tía mas querida.

• ¿Quieres ir tú?

Su amigo se va a casar y tú no quieres ir,sea por el peso,la depresión,todo el rollo que ser lúpicas conlleva ,si,si es triste ,pero te pregunto ¿Que culpa tiene él? ok,ok ,el tiene que entenderte...veamos,¿que tiene que entender? ,¿que estas enferma?,¿que estas deprimida?,¿que no es temporada de circo,y no encontrarás vestido?,perfecto,y una vez que te entienda y te escuche y seque tus lágrimas y todo eso,te pregunto ¿quien lo entiende a él?, quiere salir,quiere estar con su amigo,pasarla bien(que no significa que se enrede con la primera golfa que se le regale,osea entiendelo pero no lo envuelvas para regalo,hay una gran diferencia) ,la deprimida eres tu no él. Eso si, fijen términos,hora de llegada y esas cosas que las casadas tenemos derecho a fijar y exigir!!! jeje.Obvio amiga ,el quiere ir,déjalo.

Debes tener cuidado en las preguntas que le haces,si de por si ellos no saben que respondernos,imagínate ,nos ven indefensas,con la autoestima baja,tristes,quieren protejernos.Para ellos debe ser como estar con una mujer embarazada todo el tiempo,con una sensibilidad a flor de piel,ellos también se estresan ,no solo por lo que les significa tener al ser que aman enferma,sino también, que ellos deben afrontar muchas preocupaciones encima.
Sumamos a esto que ellos no tienen el sindrome de Superman ,ellos no creen que son capaces de hacer mil cosas a la vez,trabajar,ver a los niños,estudiar,ver presupuesto de casa ,ser psicologo de los niños ,de la esposa,de los amigos,de los papas y encima tratar de verte en la medida de lo posible guapo y atractivo para su esposa,NOOOOO ellos no la pueden hacer,ellos no nacieron con el chip de ser Superman,nosotras si,¿que podemos hacer?,lo que mejor hacemos las mujeres ,estudiarlos y saber como preguntar sin ser muy agresivas ,no es tan difícil .


Ojala les ayude,

Besos
MB.

¡QUE ÉSTRES EL ÉSTRES!

Ufff!!! la semana pasada tuve unos días, que de solo recordar...me da cooosas!!! ,como dice el chapulín colorado,fue unos días caóticos para mí,tenía que estar en varios sitios a la vez y a menos que tuviese el poder de la omniprescencia no la iba a hacer.

7:40 am , esta de más decir como estaba el tráfico,a esa hora en todo el mundo con diferencias horarias y todo eso es un caos a esa hora,todos tienen que ir a trabajar,estudiar,ves niños con uniforme,hombre con portafolios,chicos con mochila con cara de astronautas(¡universitarios obviamente!),mujeres en traje sastre,haciendo uno y mil malabares para maquillarse en el auto,es terribleeee,aquí en Lima o Australia,según como cada país entienda la palabra "caos",en Lima es un CAOS TOTAL,y eso es conocido,los cláxons,las pasadas de semáforos en fín,se siente el estres de las personas y peor si es Lunes.
Terminé de hacer la mayor parte de mis asuntos importantísimos y dejélos importantes para el día siguiente,ni bien vi mi camita ,me enamore nuevamente de ella,recordé los meses que la aborrecí,la detesté,la maldije,en ese momento fue como una mujer arrepentida ante una infidelidad(no me ha pasado...por si acaso jejeje)que sueña con retornar a los brazos de su amado.
Me heche sobre mi amada cama,pero no podía relajarme,me movia de un lado a otro y no podía era frustrante.
Alucinaba como siempre,tuve la suerte de ir una vez a un Super Spa,recordarlo hizo que casi asomara una lagrimita por mis ojos hinchados de tanto smog.
Y me decidí a hacer mi propio Spa en mi humilde casita,una vez leí sobre eso y me parecio muy buena idea.Primero necesitaba un masajista ,ya lo tenía mi esposo,nadie hace los masajes como él,creo aquí entre nos,que en su otra vida fue masajista,pero de las descentes jajajaj,creo.La idea le pareció buena,hombres!!!.
Te recomiendo buscar velitas aromáticas,aceites(que en un post anterior recomendé),esas máscaras antiestres o unas bolsitas de algodon cubiertas de gasita si no la tines,las remojas en agua helada y sonnnn la gloria!!!,también música ,música de mar o tu musica lenta favorita ,a mi me gusta tipo chill out,ponte en modo OFF  y ommmmmmm esdelicioso!!!
Procura que te den el masaje o tu misma lo puedes hacer ,si no hay nadie que haya sido masajista en su otra vida cerca.
Deberás presionar los punto ubicados en tu sien,notarás que hay una especie de hendiduras sobre las mejillas junto a tus orejas(patillas) ,ahí mismo presiona unos segundos y sueltas,luego presiona tus orejas son centros de acupresion según el shiatsu y la reflexología.
Luego pasa aceites "relajantes"pasalos suavemente en tus hombros o que te los pasen y luego vuelve a presionar la sien con tus dedos impregnados en aceite y vuela,vuelaaaaa es lo mas delicioso.
Los pies,no olvides los pies es tan rico,cuando una se pone tacos y estos te matan,no hay nada que hacer el malestar es general,y cuando llegas a casa te los sacas ¿acaso no te sientes el ser mas dichoso del mundo cuando liberaste tus pies de esa presión?,"es que si tus pies estan felices tu lo estas",dice siempre mi papi y tiene razón.
Encontre estas imagenes que me sirven de guía y son interesantes cuando masajeamos los pies y las manos.

Y si alguien te dio el masajito agradécele,también el dar masajes te relajará.....masssss.

Ojala te haya gustado,

Besos,

MB

LIBROS SOBRE EL LUPUS-PARTE II

Acá algunos de los libros sobre el lupus,lamentablemente no hay muchos en español,pero para las que le dan al inglizzzz es ideal.Y las que no,pues tenemos el traductor!!! jeje

Espero que les haya gustado .

Besos,

MB.

LIBROS SOBRE EL LUPUS -PARTE I

Cuando era niña mi padre prestaba servicios externos a una Editorial,en esa editorial le quedaron debiendo dinero,y como no tenían "liquidez" o lo mas segúro ahora que lo pienso y he trabajado en empresas alpinchistas (osea les llega al pincho todo),no le querían pagar nada.
En lugar de molestarse mi papi, que no le gusta complicarse la existencia,al punto de parecerme en ocasiones que se quedó en la época del Peace and Love,todo traaaaanquiiiiloooo,no paaasa naaada,es decir lo loca estresada,perfeccionista y maniaca compulsiva de la limpieza lo heredé de mi mami ,sorry mamita ,pero es cierto.

El punto es que mi papi hippie,le dijo a mi mamá la situación y esta ,al ver que era guerra perdida con la empresa,no tuvo mejor idea que reclamar el monto que nos debíaa en LIBROS,sí mi mamá hizo una cita,hablo con el administrador,ella agendo practicamente la cita para escoger los libros y solo atinó a comunicarselo a mí papá,el felíz,mi mamá hasta ahora lo vuelve loco y viceversa,pero la adora al punto de babear por ella y aceptar lo que ella dice porque es ley,y ella es un poco menos expresiva ,pero se muere por el también,los adoro.Asi que gracias a lo mal cobrador de deudas de mi papa y la decisión de mi mami tuvimos de la noche a la mañana mas de mil libros de esa editorial,entre enciclopedias,cuantos,obras literarias hasta libros para colorear jajaja.Cada vez que nos aburríamos ´,no veíamos Tv,o jugabamos con el Wii o como se escriba ese aparato enviciante,en mi época solo había Atari y era de mi hermanito,asi que era imposible quitarselo ,así que me vi en más de una ocasión envuelta en magia,aventura y cultura gracias a esos libros,leyendo esos libros supe que cosa eran los celos enfermizos,la pasión por la justicia,las caras de la amistad y que si se puede amar a dos personas,la esclavitud y como un niño puede volcar todo el amor que tiene en una planta de naranja lima,ahhh!!! que lindo es leer,a mí me encanta hacerlo y vivo con cada palabra.
Lamentablemente en Lima-Perú no hay libros que hablen acerca del lupus,buscando en internet encontre algunos,que voy apedir y despues les iré contando que tales son,así como otros libros muy buenos que nos ayudarán en este camino por mantener nuestro espíritu inquebrantable.

continua....

DILE ADIOS AL ESTRES

Aceites potencialmente peligrosos ***

• Pieles sensibles: aceite de limón, albahaca, hinojo, pino.
• Dermatitis: jengibre, pino, geranio, jazmín, Ylang Ylang.
• Hipertensión arterial: romero, tomillo, hisopo. Consulte siempre con su médico si va a utilizar cualquier aceite.
• Epilepsia: cedro, hinojo, hisopo, romero.
• Embarazo: ningún aceite durante los tres primeros meses. Después pueden ser perjudiciales: hinojo, hisopo, cedro, anís, albahaca, clavo, tomillo, alcanfor, enebro, perejil, nuez moscada, salvia, mejorana, lavanda.
• Aceites fotosensibles: no utilizar sobre la piel la bergamota o el citrus bergamia. Otros aceites fotosensibles son la angélica, pomelo, limón, mandarina y naranja.

***(pueden usar sales aromáticas,perfumes,vela pero ,no sobre la piel ojo)

MIENTRAS ESPERABA AL DR...

Hola!!,hace un mes esperaba a ser atendida por mi reumatólogo,como es mi costumbre ,quizá mala ,no sé,observaba a las personas que ahí estaban,imaginando sus diagnósticos ,tengo una carrera frustrada de medicina,lo admito!!!, además,me ayuda a mantener mi imaginación a flor de piel y a tranquilizarme ,de esa manera no vienen ideas fatalistas a mi cabeza,trato de pensar en cosas positivas y ¡huyo! de mi fase oscura.


Bueno a lo que iba,ese día fuí sola,mi esposo me daría el encuentro ,estaba aburrida,no podía ver el televisor de la sala de espera,quizá porque estaba muy lejos o por mi cegatonería (lo cual me recuerda que debo ir al oftalmólogo) y ni loca!!! haría chinito para ver el televisor...ver a Tongo(googlealo si no sabes de quien hablo) cantando Baby de Justin Bieber,no valían las arrugas que me podrían salir en esa zona al intentar ver la TV.
Mientras hacía una autocrítica por mi manía de llegar mas temprano siempre,una señora se sentó a mi lado,y para suerte suerte suya soy de ese tipo de personas a las que les encanta hablar y hablar como si fuese una vieja amiga,algo que a mi esposo aún le sorprende jajaja.Y al cruzar miradas,recibi de esta señora una linda sonrisa la cual correspondí,mientras se acomodaba mi mandíbula por la sonrisa brindada aparecío una chica ,la cual me imagine era su hija,y...ahí vamos nuevamente con la sonrisa.

Era la primera vez que ella estaba en ese consultorio,lo noté porque se sorprendío como se demoraba el Dr.,la tranquilicé diciendo que el Dr. se explaya con sus pacientes,que no es de los que te expectoran lo mas rápido posible,noté su emoción,pues estaba cansada de ese trato.
No pude con mi carácter indiscreto e indague astutamente como solo una mujer puede hacerlo,logre que de su boca salga porque estaban ahí,me dijo,que habia ido a un reumatólogo por los contínuos dolores que su hija había tenido desde hace un mes y medio y que al hacerle los examenes el Dr.,le había dicho que tenía Lupus y le dijo que debía hacerse mas examenes,pues la clínica(osea como te ve el Dr al examinarte,sintomatología y examen físico)no era muy clara.
La hija se fue al baño,y solo en ese momento, el rostro de la mamá cambió, me dijo lo preocupada que estaba pues había leído en internet lo dura que era esa enfermedad y que rogaba al cielo que no fuera,claro,yo aún no le decía que yo tenía esa dura enfermedad,preferí que quemára neuronas y que trate de sacarme el porque de mi visita.
Pero no espere mucho,me preguntó sin reparo alguno ¿Y tú?,¿Porque estas aquí?,plop!!! se fue directamente al punto; le conte que yo tenía lupus,se sorprendío y sabía lo que venía, lo de siempre,que va desde que bien se te ve pasando por ¿estas segura que tienes lupus????,siempre lo hacen basándose en mi apariencia,no saben que estuve 3 horas en el espejo maquillándome y peinándome o hacen mención a la estúpida relación peso=salud.

En realidad al ver a su hija,era notable su malestar al estar sentada,ella tenía 16 o 17 años,y vaya que nosotras sabemos que cosa es sentirte que el cuerpo te mata ,tener mareos e imaginar tu camita y al volver a la realidad estamos sentadas esperando a que te llamen para ver al Dr.
La Sra.,me dijo algo que en el fondo me dio tranquilidad,siiiii yo estaba conmovida,me veía reflejada en esa chica,es muy duro que te digan que tienes lupus a cualquier edad ,pero a esa edad ,una es muy suceptible,vulnerable y la sensibilidad esta a flor de piel,ufff aún recuerdo cuando me dijeron que tenía lupus me costo asimilarlo pero al final o lo haces o te hundes¿verdad?.La señora me dijo que el otro Dr.,le decía que la analítica de los anticuerpor no estaba clara,pero ella prefirió ir a ver a ese Dr. ya que lse lo habían recomendado mucho.

Las llamaron,y les deseé mucha suerte y la mirada de la Sra me dijo todo el miedo que tenía por su hija,y entendí el temor de mi mami que se envuelve en fortaleza para protegerme.
Al salir ese rostro cambió,se acercó y me dijo que el Dr.al ver los examenes y hacerle una serie de preguntas le dijo que quizás sea LIM o LIF (Lupus inducido por Medicamentos o Fármacos),que se haría mas exámenes y regresaría,pero lo que el Dr.le habia explicado las había tranquilizado muchisimo,se iban con una esperanza del 80% de que era LIM,me sentí feliz por ellas....y me quedé pensando,que lata que te dé lupus por medicamentos y llevarte el susto de tu vida,decidí averiguar y acá esta lo que encontre:

·    EL LIM requiere de meses y hasta años de exposición frecuente a un fármaco antes de que los síntomas aparezcan.

• El LIF o LIM se caracteriza por la positividad de los ANA. Los ANA están dirigidos esencialmente contra las proteínas histonas y surgen en más del 80% de los casos de LIF. La presencia de anticuerpos antiácido desoxirribonucleico (anti-ADN) es rara en el LIF, excepto en el secundario a fármacos anti-TNF-α (anti-tumor necrosis factor alpha ‘antifactor de necrosis tumoral alfa’) y a minociclina.
• El tratamiento del LIF es, primariamente, la supresión del fármaco (osea el que ocasionó todo ese caos).
• Algunos pacientes necesitaran  antiinflamatorios no esteroideos y corticoides en dosis bajas.
• Los casos graves de LIF con afectación renal o neurológica pueden requerir corticoides en dosis altas e inmunodepresores.
• Los títulos de anticuerpos descienden a menudo de forma más lenta e incluso pueden persistir durante años.
• No es necesario tratar a los pacientes con ANA positivos si no hay síntomas sistémicos.
• Normalmente los síntomas desaparecen después de seis meses. La ANA puede permanecer positiva durante años.
• Hay una corta lista de medicamentos para los que hay una PRUEBA DEFINITIVA de una asociación con el lupus inducido por medicamentos. La lista incluye 5 fármacos.

• La gran mayoría de casos de LIM es debida a uno de los 5 medicamentos/drogas mencionados antes. Hay otros fármacos que POSIBLEMENTE podrían asociarse, pero no hay prueba definitivas de una asociación todavía entre ellos y los LIM. Verifique con su médico si usted está tomando algún medicamento que posiblemente podría explicar sus síntomas.

Espero les sirva o les haya gustado siempre es bueno saber más acerca del lupus y si no lo tienes un poco de cultura en salud no cae mal a nadie.

Besos.

MB.

¡¡¡No me queda nada!!! PARTE II

Bien en la primera parte,hablamos de ropa interior,pantalones y fladas,ahora hablaremos de Tops,blusas ,sacos y accesorios.

En cuanto a la ropa que usemos siempre debemos ubicar que es lo mejor que tenemos en nuestro cuerpo,puede ser unos lindos hombros,unas piernas impactantes o un lindo pecho ,por mas que digas que ya no los tienes gracias a los efectos de la medicina ,si,si debes tener algo que te guste de tu cuerpo,pues una vez que lo tengas EXPLOTALO

ACENTUA LAS PARTES POSITIVAS Y CAMUFLA LAS NEGATIVAS

Forever21plus

Te doy ciertos consejos en general,aca vamos:

TUS HOMBROS

En una blusa,Top o saco lo primero a lo que prestaras atención es a los hombros,si leiste bien los hombros

¿Como sabras eso? es sencillo:

Pon tu mano derecha sobre tu hombro izquierdo,levanta tu brazo hacia afuera,¿sentiste que se movio un hueso en tu brazo izquierdo?,bueno te presento a el hueso pivote,la costura de la blusa debe estar ahí,ni mas arriba ni mas abajo de tu brazo,si es así, busca otra blusa ,esa no te quedará bien.

TU BUSTO NO DEJA CERRAR LA BLUSA,SACO o TOP

No te quejes ! muchas sufren por no tenerlos es mas,gastan miles de dolares en lenceria engaña muchachos o en cirugías cada día.Pero si ese es el problema por mas hermoso que sea el diseño de la tela o el modelo,si produce arrugas ,frunces o se desabotona al menor movimiento..nextttttt,sorry!! no es para tí.

LA CAIDA EN TU CINTURA

Imperio GO (Perú)

Definitivamente tiene que darle forma ,es decir estrecharse a la altura de esta,sino parecera un hábito,y si al tener esa estrechez dara forma a tu cuerpo de otra manera pareceras una refrigeradora.La forma de la blusa,saco o top debe ser la misma de tu cuerpo ni mas ni menos,simplemente igual.

Miren este videito:

DEFINITIVAMENTE NO

FOREVER21PLUS

• No te pongas prendas enormes,solo llamaras la atención,lo mismo si usas prendas muy pequeñas los salvavidas saldran por todos lados.
• No uses blusas o sacos que lleguen exactamente a la cadera .
• No a las telas con diseños grandes.
• No a las rayas horizontales(aca pondras atención y sopesaras si el diseño te queda bien,si las lineas son muy cargadas,lo dejo a tu criterio,a veces hay prendas relamente hermosas con este diseño como el de la imagen).
• No temas experimentar con diseños y colores.
• No a cuello alto.(si hay papada)
• No cuello mao cerrado osea sin escote.(si hay papada)

DEFINITIVAMENTE SI

• Si elegir camisas, camisetas, camisolas, remeras, con escote en v, o redondo bajo o profundo, para estilizar el cuello y rostro.
• Si dejaras los 2 o 3 primeros botones desabrochados,cuando lleves blusas,
• Si prestaras mucho interes en texturas de las telas ,es muy importante: elegir telas delgadas, finas, como gasas, con caida, estas telas hacen que no se peguen al cuerpo y den soltura, por ende no marca los rollitos.
• Si a la combinacion de una camisa de un color claro abajo y encima un saco oscuro, entreabierto, abrochado en un solo boton,está creará una linea vertical que hará parecer mas delgada. Tambien puedes hacer este truco con una pashmina debajo.

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FOREVER21PLUS

Ahora en cuanto a accesorios,las carteras son el sueño de muchas de nosotras,cuando no sabía que ponerme ,no les miento lloraba y solo encontraba refugio en las carteras,nadie me diria que no habia mi talla,no me volvería loca en el probador intentando que me quede la ropa simplemente era amor a primera vista,pero aunque no lo crean el peso influye tambien en el tamaño,diseño y textura de la cartera,increible ...pero cierto.

proxima parte...carteras

¿Que pasa si tomo corticoides?

Desde hace mas de cinco años ,me vi revisando páginas en internet,comentarios y testimonios de personas que al igual que yo tienen lupus,el mío es el más pesado ,tengo LES y más complicado que el LED indudablemente,porque compromete órganos,ahora ,también sabemos que de LED se puede transformar en LES,no es muy frecuente, pero si hay pacientes que lamentablemente recibiran esa mala noticia en algún momento de su enfermedad.

Ahora voy a tratar de explicarte a tí,que seguramente googleaste y diste con este blog,que va a pasar si el Dr.te receto corticoides como parte de tu tratamiento,y seguramente no se explayó en explicarte por X motivos,sea porque es muy tedioso para él,porque hay muchos pacientes y no ve la hora de terminar,porque ese dáa se levanto de mal humor o simplemente porque lo que te diga no te va a gustar y quiere evitarse ver la cara de miedo, que obviamente pondrémos si nos explica los posibles efectos.

Pues según lo que he leído y lo que he experimentado.Los corticoides harán de las suyas si te recetan mas de 10mg de prednisona,si te dan esa dósis no es tratamiento, es para que dejen de segregar las glandulas suprarrenales ,osea las paralizan.

Los corticoides son un tipo de hormona del grupo de los esteroides producida por las glándulas suprarrenales, estas se encuentran en la parte superior de cada riñón.
Estas hormonas cumplen un papel importantísimo en la regulación de las diferentes funciones del organismo, sobretodo en el metabolismo de carbohidratos, las proteínas y los lípidos, sobre el equilibrio de electrolitos y agua y sobre algunas funciones del aparato cardiovascular, riñón, músculo esquelético y sistema nervioso, y otros más.
Estas hormonas pueden sintetizarse artificialmente (ahi esta! el corticoide que nos dan)y tienen aplicaciones terapéuticas, utilizándose principalmente debido a sus propiedades antiinflamatorias e inmunosupresoras y a sus efectos sobre el metabolismo.

Los corticosteroides permiten al organismo resistir circunstancias que generan estrés, como estímulos nocivos y cambios ambientales.(por eso dicen que cuando pasamos por situaciones de estres es cuando se activa generalmente)

Ok,estabamos en las dosis y sus efecto que es algo que te debe estar interesando más,si como te decia entonces el efecto del corticoide comienza a hacer efecto cuando te dan dosis mayores a 1mg/kg/día es decir si pesas 45 kilos,te daran 45mg ,ahi comenzaras a ver los efectos ,por un lado los efectos beneficiosos ,pero tambien los malos.

Muchos Drs. dicen que "los corticoides no engordan",pero no amiga que no te engañe,ni te dejes engañar si te dan dosis altas ,lo haras,creeme que lo haras,de que vas a bajar lo haras tambien pero luego de que te disminuyan a menos de 6mg de corticoides,mi Dr,me dijo que la dosis que segrega las glandulas suprarenales es de 6mg,es decir cuando te disminuyen la dosis y no te sientes mal,y digo mal osea con fiebre,nauseas,dolor articular imposible de aguantar,tanto que te deben llevar a emergencia,significa que tus glandulitas suprarenales se estan portando bien y estan comenzando a segregar el cortisol naturalmente ,asi que ALEGRATE porque eso quiere decir que estas mas cerca de dejar de tomarlas y es ahora cuando se te hara mas facil ir deshinchandote,notaras como tu barriga se ira desinflamando,como iras reconociendo a la mujer del espejo,como tus facciones se van definiendo y saludaras nuevamente a tu cuello,pero sera lento poco a poco,no debes desesperarte,por que ya sabes estres=activacio=corticoides y bueno queremos romper ese circulo ok?.

Ahora si recien los comenzaste a tomar,presta atencion a esto que te voy a decir:Se ha comprobado que la idiosincracia de las personas que toman corticoides es muy importante,ya que hay personas que no presentan estos efectos,sin embargo hay otras a las que simplemente les cae muy mal.
Si eres de las personas que siempre estuvieron muy bien nutridas,al tomar los corticoides,ellos actuaran menos agresivamente en tu cuerpo,aunque generalmente al lupico le viene el brote acompañado de anemia,eso es cierto,pero cuando te dan corticoides teniendo una buena nutrición tienes mucho ganado.

Al momento de tomar la dosis ,hablo de la primera ya el corticoide comienza a hacer efectos en tí,empezara a disminuir tu defensa y psíquicamente te afectará,en este punto es importante que la tengas claras ,sino,te lleva el diablo,es en serio.

Recuerdo que las primeras dosis que recibí eran altas y no te miento sentía voces y me deprimía horrible,pero siempre era consciente que no era yo,era la medicina,que eso cambiaría al disminuir la dosis,asi mantuve mi cordura y mi fuerza(bueno lo de cordura aún estoy dudando jejeje).
Si estas interesada en los efectos físicos ,pues comienza a preocuparte recién al primer mes,que es ahí cuando tu cuerpo comenzara a sentir:

• Acné
• Aumento de peso
• Cara de luna y joraba de búfalo
• Estrías( las mamas, las caderas, los muslos, los glúteos, el abdomen y los costados)
• Vellosidad(rostro,piernas y brazos)
• Adelgazamiento de la piel.

Estos efectos no se dan en todos,pero la Cara de luna, joroba de bufalo y aumento de peso estan siempre presentes,pero se iran una vez que bajes de dosis al igual que los otros efectos,no te procupes.
No deberás descuidar las dosis pues es importante que sigas la cantidad que te dieron no te quites la dosis porque puede ser catastrófico,por experiencia te lo digo,lo hice!! y se me complicó el riñón,ahora pago las consecuencias de mi mala cabeza.

Sigue una buena alimentación,fuera grasas,harinas,dulces y cochinadas que solo haran sentirte bien hasta el momento que el plato o la envoltura este vacía y te veas al espejo,creeme yo llegue a llorar desconsoladamente por haberme tragado un paquete de seis chocolates de Milky de La Iberica :( .

Es normal sentir ansiedad de comer,sentir que eres capaz de comerte una pollo completo y...yo lo hice con mayonesa y ketchup,pero esta mal es un GRAN ERROR, debes controlarte y no dejar que te controle,es como cuando salimos de shopping y vemos un bolso hermosooooo,pero no debemos comprarlo ,porque significaría la bancarrota o el problemón con tu esposo a fin de mes o mejor aun que tus hijos no coman ¿lo comprarías? ,¿no verdad?,bueno asi debes pensar,lo que entre por tu boca en un dia,significara un mes para hacerlo bajar,piensa así.

Conosco el caso de una amiga por face que durante años ,mas de 5 ,tomo dosis altas y solo subio 10 kilos,eso es fuerza de voluntad sumado a un sistema metabolico bendecido por Dios es cierto.
Yo me sorprendi cuando al revisar apuntes del 2002,me di con la sorpresa que había tomado Calcort en dosis de 30mg por dos meses y medio y en ese entonces inicie con 52kilos y al ver mi peso en mi historia una vez terminado el tratamiento era solo de 53.4 kilos,osea es posible,revise la dieta que segui y que estaba documentada,que me hizo mi mami(ya les contaré sobre mi mami) y era realmente sana,verduras,frutas,carnes sancochadas,infusiones y mucho liquido ,no gaseosas ni jugos procesados por favor,endulza con edulcorantes sin aspartame,pues activa el lupus.

Osea eso es impresindible,sumemosle el ejercicio,si tu Dr.lo autoriza ,el mío me recomienda natación,caminata,pesas, no mucho peso ,porque puedo sufrir alguna lesión,ya que el lupus afecto mis huesitos también.
Debes tomar en cuenta que hay diferentes corticoides o nombres comerciales como quieras decirlo,aca te dejo una tabla de corticoides sus equivalentes,sus dosis y su administracion.

Ojala te haya ayudado este tema.

Besos

MB.

Soy Madame Butterfly....mucho gusto

Hola, muchas de ustedes al leer MADAME BUTTERFLY se preguntaran ¿porque? bueno todo empezo desde que me dieron la noticia que pasaba a formar parte del grupo de mujeres que habian sido "premiadas" con esta enfermedad,y sobre esa estadistica podriamos habrir una sub...categoria ,mujer menor de 20 años con lupus.
A las mujeres con lupus se les dice mariposas,soy mujer y casada,ahi esta la parte de madame,la otra palabra es en alusión coloración roja o mancha en algunos casos que se dan en las mejillas cuando estamos en activación de la enfermedad,bueno ahí tienen la parte de butterfly.

Este blog es para aquellas lupicas,que entienden que al serlo,no dejan de ser mujeres,que sientan que no esta mal pensar en como esta enfermedad les ha afectado fisicamente,es TOTALMENTE NORMAL y estan en todo su derecho.Y para las que quieren mas allá lo que el lupus produce fisicamente,las que quieren saber temas como:
¿Pueden las mujeres con lupus embarazarse?
¿Porqué se fue el líbido en mí?
¿Porque me dan continuamente infecciones vaginales?
entre muchas otras,que generalmente nos guardamos para nosotras.

Que la vida es lo principal? SIIII,pero ¿que pasa,despues que estamos a salvo?¿que pasa cuando el Dr. nos dice que debemos seguir medicandonos y sabemos que estos nos traeran consecuencias fisicas ,psicologicas y emocionales?¿Tirarnos a llorar? Noooo.

Yo se que es pasar por eso,y sé, que es ,que por querer verte mejor o preocuparte por tu aspecto,te critiquen,haciendo alusin en que primero es la salud,que eso no debe importarte,y al rato esa persona te dice que tiene que dejarte,porque tiene que ir a la peluqueria o al gimnasio o a donde madre tenga que ir,haciendote pensar que es una contradiccion todo el rollo de que la apariencia no es lo que importa.
Srassssss o srtasssss SIIII IMPORTAAAA, sorry si importa!!! lo dije.¿como?que soy superficial?...puede ser,pero es estúpido que por subir unos kilos (en mi caso kilotesss)no pueda intentar verme mejor,sentirme mejor,recuerden Uno proyecta como se siente interiormente y viceversa,no se puede descuidar ninguno de los dos aspéctos.
Entonces en mi humilde conocimiento de 20 años con lupus ¿me ayudas a ayudarte un poquitín?,no será solamente físicamente,te lo prometo,también será espiritualmente.

Un beso y vuela alto ,nunca te detengas en tus sueños mariposa.

¡¡¡No me queda nada!!! PARTE I

Si has recibido dosis altas de corticoides ultimamente y has ido sintiendo como tus adorables jeans talla 28 fueron quedandote mas y mas ajustados y al volvertelos a poner solo llegan a tus rodillas,aqui unos consejos mientras dure el efecto de esta pastilla en tu vida,porque no debes desesperarte a medida que te la vayan disminuyendo ira tambien disminuyendo la hinchazon,pero debes ayudarte ,evitando cometer excesos en lo que comes.

Si, admito que cuando estamos sufriendo este proceso de hinchazon nos pegamos a lo mas facil: buzos y bluzones,y si hablamos de color ,el negro,nuestro color preferido,en esa etapa de dosis altas,seria mas facil que nos alejen de una pizza que de nuestra adorada ropa holgada y negra.
Bueno ladies es momento de darles algunos tips y consejitos de donde pueden conseguir o inspirarse,para que nos veamos R-E-G-I-A-S, digo estaremos hinchaditas pero no por eso dejamos de ser mujeres.
Ahora centremonos en la ropa,vamos de adentro para afuera.

ROPA INTERIOR

Las que han llevado fajas antes de estar hinchadas ,pues personalmente MIS RESPETOS,yo no recomiendo las fajas en esta etapa,ya que por alguna razon cuando tomamos corticoides se siente una presion a la altura del externon y el estomago distendido por la hinchazon,mas el sintoma de sentir opresion en el pecho que tenemos algunas hacen casi imposible de usarlas.
Pero,siempre hay un pero en el mundo de la belleza,hay algunas fajas de tallas grandes(XL,XXL,XXXL),es mas puedes mandarte a confeccionar una a tu medida,ya que no todas tenemos exceso en las mismas zonas.
Desde un inicio debes hacerte a la idea que en nuestro caso si la hinchazon es mas de 15 kilos pues no se te veras como Jennifer Aniston ni menos como Angelina .El fin de las fajas es moldear y adelgazar  en forma no drastica en nustro caso.
Cuando se toma corticoides la hinchazon es clara,le quita al cuerpo la forma,debemos de trabajar la parte del abdomen,que es la zona especifica a disminuir,entonces nuestro objetivo es disminuir el vientre
En www.sigter.com encontraras diferentes tipos de fajas para este fin,hacen envios internacionales a Mexico,España y EEUU creo que otros lugares mas,buscalas como BIG SIZES.
Tienes las enteras,los calzones fajas,con senos libres,para piernas y abdomen,en fin ahi encontraras las fajas que te ayudaran a controlar el problemas en las zonas de emergencia.
En Peru tienes la pagina de www.ardyssperu.info haces click en productos y veras la gama de productos que ofrecen.
Si eres de las mias que no pueden con la faja entera porque sienten que van a explotar,pues tenemos los calzones controladores,(blanco)que solo ayudan a reducir esa zona,pero generalmente es esa la zona problema cuando tomamos corticoide.
En www.leonisa.com puedes encontrar un ejemplo de ellas,hay en muchas marcas pero te recomiendo la que uso ,me encanja es de material flexible y no te pica como con otras marcas.Lo malo es que las panties o calzones reductores las venden hasta la XL.Pero tienes la opcion de las panties o calzones control,esas si hay hasta XXL(beige)
Si ,si se que las fotos te hacen pensar en,"ahi no entre ni aunque me heche aceite",pero acuerdense publicidad,esbeltez,etc,etc.pero de que hay esas tallas las hay lo se por experiencia.Y soy talla XXL.

Lenceria sexy

Te hare una preguna...¿Te sientes menos mujer por estar con sobrepeso?¿Ya no quieres que se te vea bien?¿No tienes derecho a sentirte sexy? te respondo yo,en caso que sigas buscando razones para no querer salir de la bola de cristal en la que te has sumergido desde que esos kilos de mas aparecieron en tu vida.Tienes derecho a todo eso!!!!!!
Pero...¿por qué no puedes ponerte un sexy conjunto de lenceria?,créeme ponerse una lencería sexy nos puede llegar alevantar el ánimo y ¿por qué no? a alguien tambien.
Entonces tenemos las ganas,la decisión y ahora tenemos que buscar el lugar donde encontrar esta lenceria o al menos tener una idea de que podemos mandarnos a hacer.
Por ejemplo tenemos ,la web: www.lanebryant.com ahí encontaras lenceria hasta en talla 67 osea en 3X o 28 segun tu pais.

Hacen envíos a todo el mundo, asi que ya sabes,y si no quieres comprar por web, pues puedes inspirarte en la coleccion de CACIQUE que es la línea de ropa interior que hay en esa pagina web(ojo!!inspirar no copiar)
Como diriamos en Perú estan bien cheveres.

Y brasieres obvio que tienen ,estan super con diseños lindos,para todos los gustos,románticas,audaces,atrevidas,sensuales,hay como en botica y para todos los gustos,es cuestión de decidirse,hay hasta la 48DDD ,y también tienen en copas F,G y H.
No olvides que el brasiere debe tener soporte, para que dé firmeza a la zona del busto y la persona se vea garbosa.
Ahora que si tu seno es de los que pesan demasiado,de los que te matan la espalda de preferencia  usa un sostén ortopédico que tiene un soporte en la espalda y ayuda a tener una imagen erguida y resalta los atributos anatómicos con delicadeza y elegancia.

Y para la noche !!!! , tambien tienen.

PANTALONES

• Recuerda usar pantalones con pliegues.
• El pantalón deberá delinear la cintura,de esa manera no llamara la atencion la barriga,exactamente a la altura del ombligo.
• Dile no a las telas gruesas,te daran mas volumen,y noooo queremos eso.
• En jeans no pitillos,si cortes rectos,no los acampanados o patas de elefante,porque si los usamos realmente pareceremos elefante.Ahora hay diseños que quedan bien,seria cosa de que te los pruebes y ver si te asientan a ti,no todas tenemos el tipo de cuerpo igual,puede que seas una gordita con cintura ,que las hayyy,si que las hay.
• Talle mas alto que corto,a la cadera NUNCA,nos saldran los michelines por ahí,¡si a la cintura! .
• Colores grises,negros,azules y marrones,no significa que jamas debas ponerte otros colores,pero debes evitar los chillones y que centren la mirada en tu trasero,para ser mas clara.

Puedes ver la página de FOREVER21+ buscas talla plus y te sorprenderas con los diseños que hay para nosotras,tambien hay envíos internacionales. www.forever21.com. Y si estas en Perú puedes encontrar ropa plus size en www.caterinasizepluz.com


FALDAS
 Usar falda cuando uno tiene sobrepeso es muy reconfortante y en verano muy fresco,ya que el roce de las piernas que tambien han sufrido logicamente incremento de volumen,ocasiona frecuentemente irritacion y con pantalon ,pues se incrementa este malestar,asi que las faldas son ideales y muy femeninas para nosotras,pero antes de ponernos en la busqueda de una falda,debemos recordar:

• Evita telas con diseños llamativos y grandes
• Evita las rayas horizontales
• No usar la falda ni muy pegada ,ni muy ajustada,que tenga una buena caida es lo ideal.
• Faldas rectas y amplias,el corte sera lo mas paralelas a la forma del cuerpo es lo ideal.
• Si eres de estatura baja,podrias usar una falda justo por encima de las rodillas.
• Si eres más alta puede ser hasta 15cm despues de la rodilla.
• Lo ideal es que la falda deba quedar a la altura de la rodilla para alargar la silueta y favorecer la elegancia.
• Usa las faldas con una blusa más ceñida que holgada, para evitar un efecto cuadrado y siempre con tacones.