martes, 20 de diciembre de 2011

Una chica especial

Hoy 6:00 am me desperte,me dirigi al baño ,salí e iba nuevamente a meterme a mi camita,pero sentí la mirada de mi esposo,¡ah!,pensé ,no lo salude...bueno despues,ahora tengo sueño,me dolía la rodilla y la muñeca,solo quería tener una platica larga y tendida con Morfeo,pero seguía mirandome y me pregunta si me voy a bañar,y yo pienso,Helloooooo ,quiero dormir a eso de las 9 hablamos!!!,y me dí cuenta ,OMG debo ir a que me hagan los examenes :( y quiero dormir,tengo frío,si frío,justo hoy mis huesos estan atrofiados,y no tengo la mas mínima idea porque en Surco hace frío,si ayer a esta hora me destapaba del calor que sentía.

Bueno ni modo,hoy toco ducha en la madrugada pensé,y mientras me bañaba y mis neuronas se pasaban la voz unas a otras que ya era hora de trabajar,me agarro el miedo ,miedo no al hincon(por favor ,para nosotras ,es como decir que el taxista tiene miedo al semáforo),no, miedo al despues,a ese o esos días de espera,en que te pones a pensar que saldrá,te pones a recordar si hiciste algo que pueda resultar en una noticia mala,osea tus análisis PESIMOS.

Llegue ,felizmente no había muchos pacientes,mi esposo tenía que ir a trabajar,así que fue un alivio para ambos.
Sale mi nombre en la pantalla,esas son las pocas veces en que por breves segundos veo mi nombre en una pantalla (gracias lupus,otra carrera frustrada de actriz jajaja).
Entro me toca el mismo chico de hace unos meses ,que apaciguo una pelea de unos compañeros porque querían salir a tomar break y uno le decía al otro que era su turno,y bueno fue embarazoso porque estaba presenciando eso y yo abriendo y cerrando mi puñito.Le entregue mi orden y abrio sus ojos ,si,es que estos son examenes generales,osea un platal,gracias a que no tengo seguro,me pregunto si me iba a operar,claro, pensé en contestarle,me voy a aspirar hasta el alma,hubiese sido gracioso,cosa que si el me decía algo(osea el mismo floro monse "vas a quedar mas bonita",lo mataba diciendo: Es broma jeje).
Me pincharon mi linda orejita,para ver mi tiempo de coagulacion,el vampiro saco de mi lo que quería y me pregunto que tenía,ahhhhhh,que cansado estar escuchando la misma respuesta,luego de decir :LUPUS, o mejor dicho ver la misma cara de congoja o lástima ,le respondí y me dice: Uyyyyyy!!! ¿tienes lupus?,movi mi cabeza y espere su reacción,aca viene la historia de lo triste que es la enfermedad,las esperanzas que te dan,algun tip naturista o mejor aún si quieren acabar rematando su imprudencia ,y creanme me ha pasado y con familia encima,me cuentan la historia de la sobrina de una amiga que TENIA lupus...y que fallecio,pero no, el me dijo algo que es muy cierto,me dijo : Osea que eres una chica muy especial...encima de bonita ,jajajajaja lo de bonita no sé,pero de que somos especiales,eso siempre lo he sabido.

Y me alegro el día ,salí pensando,soy especial,esas dos palabras me han alegrado el día y me han reconfirmado algo que siempre sentí,que soy especial,para muchos la palabra especial puede ser significado de alguien no facil de tratar,con quien se tiene muchos problemas,es decir especial en mal sentido.
Pero yo no lo veo asi,y sé que el chico tampoco jajajaja,quería afanar no sé,creo que sí,porque despues me pregunto si era casada,obvio no podía mentir...mi esposo estaba afuera juajuajuajuaaa.



Yo me siento especial,y no lo digo porque en menos de un año la ropa talla M que tenía ,se transformo en 3XL,no,no por eso,o porque puedo pasar al costado de una amiga que no me ve en meses y no me reconocería, o porque pasé de ser la chica educada del bus ,que da asiento a una persona que lo necesita mas, a ser la mujer a la que le dan el asiento, o porque de ser la chica "nuevo peinado del mes",pasé a ser la chica "me saldra pelo este mes",o lo mas gracioso,de ser la chica que silvan todos a la mujer que envidia como le silvan a otra :( en menos de un año todo cambio...no,no por eseo soy especial,esas son cosas que cambiaran,es algo físico lo sé,pero golpeaaaa y duroooooo,como dueeeleee hayy amigas duele y hasta el alma.
Pero no,me siento especial,porque soy fuerte,soy capaz de conocer hasta donde digo basta,porque ahora sé que quiero en la vida,se que es lo importante,me amo,y miren que es muy difícil encontrar personas que digan ME AMO,si es cierto que MB tiene sus conflictos internos,pero quien no?,aún asi ME AMO, obvio ,siento que esta chica que hace dos años era incapaz de escribir o de decir "me siento así","quiero esto","no me gusta eso o aquello","no me parece","disculpa","gracias por ..",ahora lo puede hacer ,pero con la diferencia que ya no es una chica grandecita,jajaja,es toda una mujer,si,me siento muy especial.

Que muchas veces he llorado por culpa del lupus,que muchas veces es maldecido a ese lobo,si lo he hecho y quiza lo seguire haciendo,total somos humanos,pero estoy convencida que nadie nos dará (por ahora),una bala de plata para acabar con el,amigas/os,no sucederá,nos han dado hasta ahora,cadenas para amarrarlo,quiza un dardo tranquilizante para dormirlo,un bozal,no se.

Pero si pensamos bien ,la bala de plata la tenemos en nuestra cabezita,con esa bala de plata haremos leña al lobo,digo,no lo mataremos,pero lo dejaremos por ejemplo: pasear por nuestra casa,pasearse por nuestra vida ok,no podremos deshacernos del todo de el,pero hasta ahí ,no más.

Debemos mirarlo a los ojos cada paso que dé,debe saber quien manda,quien controla,no perderlo de vista,y miren que se los digo por experiencia,lo perdí de vista confiada,y me ataco,me ha dejado  cicatrices de por vida,pero como un soldado cuando ve las cicatrices de guerra recuerda todo,y se jura no volver a permitir que pase nuevamente,hara todo lo que este a su alcance para que no vuelva a pasar,sus sentidos se agudizaran,estara atento a cada movimiento,preparara su cuerpo para rendir mejor si la batalla es eminente.Así estoy yo mirandolo fijamente,no permitas que destruya tus sueños ¿Permitirias que,destruya de un zarpazo tu hogar,que destruya tu vestido de novia,que destruya el ajuar de tu bebe,que no te deje recibir tu ansiada diploma,no sé,que haga que te sientas atrapada,sin salida,arrinconada en una esquina,si pudieses evitarlo?,no verdad?,pues ya sabemos que si lo vemos directamente,osea aprendemos a conocerlo sabremos que lo altera,que hace que se disponga a dar el zarpazo,con que lo apaciguamos,.
Le debemos demostrar quien es mas astuta al final,seremos las Caperucitas Rojas del cuento,al final ganaremos nosotras,pero no debemos ir por el camino incorrecto(ser imprudentes)debemos hacerle caso a nuestra mamá(osea al Dr).

Espero les haya gustado

Besos,

MB.





lunes, 12 de diciembre de 2011

MAQUILLAJE PARA MARIPOSAS

El verano no respeta fechas el ya llego desde hace mas de unas semanas y muchas sufrimos de cuando irremediablemente tenemos que salir, por trabajo, diligencias, compras navideñas en fin nuestro dolor de cabeza dejando de lado la ropa es el maquillaje.

¿Cómo camuflar esas manchitas, esos granitos,esas rojeces o esas estrías que la medicación o el mismo lobo ocasiono en nuestros cuerpos?

Leyendo, buscando, indagando encontré esto que espero les sirva:

La línea COVERMARK es recomendado para pacientes lúpicos, (específicamente con el lupus discoide) que han sufrido marcas en su rostro o en otras partes del cuerpo.

Estos cosméticos son recomendados para diferentes problemas de piel, vitíligo, cuperosis (venitas que aparecen en el rostro, que parecen arañitas), manchas solares, pálides de piel.

Estos cosméticos te aseguran:

·         Cobertura total

·         Duración de 24 hrs de tu maquillaje

·         Son a prueba de agua

Lamentablemente solo lo venden en EEUU directamente,
Covermark Cosmetics
202 C La Salle Ave.
Hasbrouck Heights, NJ 07604 1-800-524-1120

correo: inbox@covermark.com

 http://www.cm-beauty.com/  es la página en la que podrás ver la gama de productos que tienen ,desde bases  hasta protectores solares.En el link Skin Condition verás que esta indicado para Lupus.
El precio:

Por ejemplo encontré este pote maquillaje facial con estas características:

Covermark Foundation Maquillaje Facial - SFP 30 15ml. nº 1                         A : $45.00

·    El único maquillaje facial ideal para imperfecciones serias y decoloraciones de la piel. Angiomas, quemaduras, cicatrices... Impermeable. •Hipoalergénico. No irrita la piel. •SFP 30. Protege contra UVA/UVB. •Dura todo el día. (24 Hrs.). •No obstruye los poros. •Ideal para todo tipo de pieles. •Aplicación facial.
Ellos recomiendan para el lupus:


Puedes ver esta pagina aca hay una referencia de los productos que puedes encontrar,hacen envío a diferentes países.

ORIFLAME
Yo uso productos suecos Oriflame,siempre me ha ido bien,nunca hago alergias.Pero les recomiendo consultar a sus doctores antes,por si tienen lupus discoide o son muyyy fotosensibles, debe tener factor de proteccion(las bases y los polvos ahora lo traen,inclusive los labiales) .En Lima- Perú su central esta ubicada en :
Paseo de la República 3151, San Isidro Lima 27. Central Telefónica: 319 0960.Servicio al Cliente: 3190950. Tienen venta por catalogo, seguramente conoces aalguien que venden este producto.
NATURA
www.natura.com.pe
Otra línea muy buena es Natura, son productos brasileros, tienen una amplia gama de productos que pueden ayudarte, en Perú su central queda en:
Avenida Del Ejercito, 801, Miraflores - Lima 18
SNAC (Servicio Natura de Atención al Cliente) 0800-11-556.
También realizan venta por catalogo.
      


Ahora , con Lancome no me fue nada mal, en lo que se refiere a labiales y corrector de ojeras,pero es cuestión de gustos e ir probando que nos cae bien,yo ya encontre los míos ahora prueba tú.

Espero les haya gustado

Besos,

MB.

LOBOS Y NO CORDEROS

Les cuento, no se si entenderán mi punto de vista, tengo tantas cosas que quiero decirles, es que cuando pasan estas cosas que mi mente se llena de pensamientos.

Hace unos días tuve que escuchar una conversación alucinante para mí, en el micro (gracias lupus, no pudo comprarme mi carro por tu culpa…nuevamente), es cierto, pude moverme de ahí pero gracias a mi robusta anatomía obligada, al calor insoportable de Lima y a que si me movía perdía el único asiento, con cojín movible, pero asiento al fin y al cabo ,no lo pude hacer.

Había una pareja de aproximadamente 30 años hablando en tono calmado inicialmente, me imagino por lo que a continuación les contaré eran amigos o quizá “amigos”, no lo se, la conversación se refería a una mujer al parecer pareja del chico, la que estaba mal de salud.

Y la zorrita, perdón, la amiga, le preguntaba en tono, (que solo nosotras sabemos descifrar, tenemos ese chip detector zorriano de nacimiento, algunas con defecto de instalación que se vuelven zorritas jajaja) que mas que aconsejar, quiere inclinar astuta pero de mal intencionada forma la balanza a su favor ¿Y sigue mal Mary?, mientras el intentaba contestar con muecas que si, ella hace un ademan de voltear los ojos como si así se le fuese a ver menos HORRIBLE y así pasar desapercibida lo gran BITCH que es(sorry ya me estaba cayendo mal),el tema es que al parecer por los síntomas que describía la chica o tenía artritis o artrosis ,lupus no creo,ahí me hubiese puesto como loba y la hubiese atacado,pero no, los exámenes no arrojaban nada según lo que escuche,por un  momento paso por mi mente un plan maquiavélico de la “amiga”,brujería,chamanería no se.

Ahí me pude percatar que débiles son algunos hombres,escuchaba como contaba que a ella le dolían los huesos de la pierna y la mano,no decía nada de fiebre,pero a mí eso me bastaba para ponerme en sus zapatos,sabemos que es tener esos dolores y me identifiqué,a Dios gracias no me identifiqué con el tarado que tiene de pareja,porque si fuese así hace rato saldría disparado por una ventana de mi casa (amor ,esto va para ti, más vale advertir que matar).

La “amiga” le decía: Asu,que palta, que fea nota…te debes sentir mal, y ella peor POBRECITA, debe sentirse mal por no poder salir a divertirse ¿entienden chicas? El mensajito subliminar?, que quiere decir, ojo chicos: ¿No te aburres con ella? ¿No quieres salir a divertirte…conmigo?

Y el muy mongolon dice: si, pues es una vaina que me tiene cabezón.

¿Perdoooonnn? Ahí pensé, este tarado es ideal para esta zorrita, si es que no han tenido algo ya.

Bajaron en el Cine Primavera, si como no, un Viernes a las 7:00pm, la enamorada o esposa enferma y este va al cine,ahhhh que cólera sentí, llame inmediatamente a mi esposo,jajaja,si ,si soy muy celosa y muy fantasiosa para idear escenas de infidelidad, donde mi esposo es protagonista con una chica parecida a Buffy (a veces soy algo insegura, sobretodo si se parecen a Buffy su amor platónico, gracias lupus),me contesto, yo me tranquilice.

Me puse a reflexionar, y reforzando mis dudas existenciales, ustedes saben, laberintos mentales que una quiere desenmarañar y muchas veces terminamos enredándolos más.

Al día siguiente una amiga del Facebook publico un comentario referente a un chico que dejo a una mariposita por eso, por ser mariposa, basándose en razones totalmente tirada de los pelos,que solo daban prueba de su desamor y total falta de iniciativa de googlear y poner : lupus ,ahí si de verdad tenía interés y digo interés en ella,porque si hubiese amor,les puedo asegurar no le hubiese importado,así fue con mi esposo,lo mandé a averiguar que es el lupus el día que nos hicimos enamorados,con la tranquilidad de su parte que no guardaría rencor si le aterraba la idea de ser enamorado de una lúpica,obvio no le dio miedo, porqué me amaba, porque era maduro y así es la vida se dio.

Esos dos tontos (no tu amor, los de arriba)no valen la pena, uno terminara siendo engañado por su “amiga”, el otro ira de chica en chica hasta darse cuenta que nadie valía la pena como esa chica lúpica,pero espero de todo corazón que sea muyyyy tarde para él, que ella ya ni se acuerde de su nombre.

Muchas de nosotras hemos tenido miedo en algún momento de no lograr tener una pareja, por nuestra enfermedad, por las complicaciones de esta y creemos que nadie se querrá complicar la vida, yo lo sentí, no lo voy a negar y me dio miedo.

El encontrar una pareja por no quererte quedar sola, no garantiza que te sentiras acompañada,que serás feliz,muchas mujeres tienen al costado a alguien y se sienten solas y muy infelices.Debes valorarte y son ellos los que se tienen que ganar la llave de tu corazón o no se...tu cinturon de castidad si lo quieres ver asi jeje.

Sé que diras,claro,tu tienes una pareja,que facíl es escribirlo,no,no fue facíl,créanme,mi matrimonio no ha sido facíl,al contrario ha sido difícil ,créanlo o no comencé a ser plenamente feliz cuando se me activo el lupus.

Muchos años en los que estuve en reemisión, los pase con mi esposo,hasta ese momento no me daba cuenta de que era tener una pareja,y una pareja que me amaba de verdad,solo a raíz de mi activación Dios me quitó la venda de los ojos y me mostro que mi soberbia y mi vanidad no me habían dejado ver lo que había puesto en mi camino.

Las cosas pasan por algo,para que veas tu potencial,para que conozcas gente maravillosa ,como yo, que las conoci a ustedes, para que aprendas de cada caída,para que tu enseñes,y para que aprendas a pedir ,a agradecer,todo pasa por algo.

No tengas miedo,no piensesen que estas sola,seguramente hay personas que te quieren mucho,personas que oran por ti
por las noches y tú ni sabes, amiga/os que te piensan,familiares que quizá no se acercan …por temor a ser imprudentes o a tu reacción,hijos,¿tienes hijos?,que bendición!!!,siempre hay personas que piensan en ti,sola no estas,pero deja que se te acerquen,quiérete,amate,escucha lo que realmente quieres y acepta lo que te tocó,es lo único que te ata,estoy segura y te lo digo por experiencia,si no aceptas lo que tienes ,no serás feliz y si no eres feliz…como quieres hacer feliz a otra persona?,no te parece egoísta?.
No busques!!! , solo llega, no te angusties, no cuentes años,ni meses,ni minutos, que pasan los años?,puede que si,pero lo importante es lo que has aprendido en esos años,la experiencia,la forma de ver la vida,como reaccionas ante ella,eso es valorable,ok,ok las patas de gallo,la celulitis,la cortisona,si te entiendo,pero hay solución para eso.
Ahora si quieres hacerte pasar por una chica de 20 teniendo 35, no hay forma hija,tira la toalla y ASUMETE,tienes 15 años mas.
La edad no es un punto en contra, es a favor, la mujer es mas elegante, mas cauta, mas interesante, y sobretodo YA NO NOS VEN LA CARA DE MENSAS!!!!
Es según como veas las cosas, como cuando cumples años, algunos te dicen ufff felicidades, un año mas!!! y tu solo piensas ,un año menos de vida L ,es según como veas las cosas, si quieres hundirte nadie te va a tirar la soga ,créeme.
Pensar positivo,atrae las cosas positivas,si,si entiendo es difícil hacerlo al mirarte al espejo y al tener al lado a tu amiga regiaaaaa con tacos 10 y una mini espectacular y tu con un blusón como los que usaba Liz Taylor,es normal sentir cositas en estos caso,puff díganmelo a mí,ya saben cual es mi CUCO.

Pero es ahora que me pongo a pensar ,que tonta como no me puse minis,ni shorts cuando pesaba 55kilos ,que tonta fui,pero bueno ya esta hecho,ahora que baje de peso,no pienso ponerme límites,aunque prometo no ponerme tops que dejen ver mi panza de zebra jajajaja,ven? Facíl no? Pienso positivo,lo de la panza es ser realista.

Piensen positivo,positivo,inicien el año así,pensando en que nada malo pasará,que somos fuertes,que somos una hermandad que solo permite entrar a fuertes,chicos y chicas fuertes,somos como porfiados,nos tumban y nos levantamos en una.

Haz una lista de tus logros de este año, así sea que te dejaste poner una inyección sin chillar como chivo loco, ya esta, ponla, es un punto a favor; que lograste caminar una cuadra sin desmayarte ,yuju!!! ponla; que ya terminas la carrera,excelente una mariposita profesional mas!!! ; que tus riquísimos postres son la locura de muchos,bien!! Este es el inicio.

No dejes de poner lo que no pudiste lograr, sin chistar ponlo como metas para el 2012

Y siempre piensa que eres una mariposa o una loba o un mariposon o un lobo (no sé, puede ser…)

Demostremos que no nos hunden tan fácilmente, ¿estamos enfermos? , Si, ¿estamos a veces bajoneados? , Si, ¿Qué esto nos hace débiles?, No, ¿Que por ser lupicos debemos agachar la cabeza y vernos indefensos? NUNCA

 Parece que esas personas que creen que debemos ser sumisos, apagados, tristes y que vamos donde nos lleven sin decir nada como corderitos no saben que :

Somos lobos y no corderos. Así que cuidado, porque atacamos si nos vemos obligados….no jueguen con nosotros 

jueves, 8 de diciembre de 2011

ME CONTESTO!!!!!

Hola !!! chica/os si desean infromación sobre transplantes de celulas madre para lupus,les puedo enviar la informacion ,ya que el Dr.Burt me respondio ayer en la noche(obvio no lo vi,cuando estaba escribiendo,por la diferencia horaria),no lo puedo publicar,porque es una comunicacion mediante mail y  esta involucrando a otra persona que no me ha autorizado a publicarlo .

Un beso,

MB

miércoles, 7 de diciembre de 2011

TRANSPLANTE DE CELULAS MADRE PARTE FINAL




Y… ¿como resulta el transplante de celulas madres para nosotras/os?
La Facultad de Medicina de la Northwestern University en Chicago hizo un autotransplante de células madres de pacientes lupicos resistentes es decir pacientes a los que la cortisona y otros medicamentos estándar no hacen efecto en su actividad lupica estos se les denomina pacientes refractarios, es mas o menos un 10% de pacientes lúpicos que tienen esta característica y es para ellos ideal este transplante.
Las respuestas han sido buenas según los médicos ejecutores del estudio, pues es el 50% de los pacientes que se sometieron a este tratamiento tuvo un ciclo de 5 años en remisión y sin síntomas de la enfermedad en promedio, pero el mayor tiempo de reemisión fue de 7 años y medio, guauuu (bueno yo estuve 13 años en remisión: O, pero claro a mí me dieron quimioterapias desde los 13 hasta los 18 años y de ahí el lobo me ataco a los 31) .

Esta es una luz para aquellas personas que no responden con medicina estándar para el lupus, se siguen haciendo estudios ya que el primero se realizo con un número de solo 50 pacientes siendo esto una muestra muy baja, y estos deberán ser comparados con las terapias vigentes, las cuales a su vez van cambiando y mejorando ( ¡No me digan que mejora! si me dicen que la cortisona no engordara ahí si les creo, mientras no!!!)

Bueno les prometí que iba a tratar de averiguar con los mismos Dres, trate de hacerlo con uno, del cual tuve información por medio de una mariposita de Perú el Dr. Tuma Mubarak, quien gentilmente contesto mi mail, indicándome que por el momento en el Perú no se está realizando este transplante específicamente para el lupus, que esa información la podría tener del Dr. Richard Burt -Inmunoterapista,ya me comunique con el, estoy esperando su respuesta una vez que la tenga se los digo,aunque los dres son muy parcos y cerrados en este tema,pero vamos a ver que nos dice.
Para las maripositas y lobitos de Perú, el Dr.Mubarak me indico que los transplantes de células madre para pacientes lúpicos se comenzaran a hacer el próximo año yupi!!!!!
Actualmente pueden visitar la página del Dr.Mubarak y ver los tratamientos con CM que esta realizando:
  • Aplicación de células madre en corazón e hígado para pacientes en espera de trasplante.
  • Aplicación de células madre para la insuficiencia cardiaca isquémica y no isquémica.
  • Aplicación de células madre en el Infarto agudo al miocardio.
  • Aplicación de células madre en Cardiopatías coronarias isquémicas crónicas.
  • Aplicación de células madre para la angina de pecho refractaria a tratamiento habitual.
  • Aplicación de células madre para la Miocardiopatia dilatada isquémica e idiopática.
  • Aplicación de células madre para la Diabetes Mellitus insulino y no insulino dependiente.
  • Aplicación de células madre para la Cirrosis hepática.
  • Aplicación de células madre para la Enfermedad de Parkinson, Infarto Cerebral y Sección Incompleta de Médula.
  • Aplicación de células madre para la Demencia Tipo Alzheimer y la vascular.
  • Aplicación de células madre para el Enfisema Pulmonar.
  • Aplicación de células madre para la Insuficiencia vascular Periférica.
  • Aplicación de células madre para la Enfermedad Macular del Ojo.
  • Aplicación de células madre para la Artritis, Tendinitis, Bursitis y Desgarros Musculares.
TESTIMONIO:
Es importante que te informes muy bien y que escuches otras experiencias por eso les traigo la vivencia de una linda mariposita, quien tuvo la suerte de encontrar una clínica confiable, que reúne todas las condiciones para poder someterse a este transplante, lean la experiencia que Nevina nos cuenta:

Quiero contarles mi experiencia sobre el implante antólogo de células madre, pero primero les cuento quien soy; mi nombre es Nevina Marzano tengo 33 años soy de Venezuela, me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico en el 2004 pero ya tenia síntomas desde el año 1.995 aproximadamente, en estos 7 años se me complico con Glomérulonefritis Proliferativa Difusa Lupica Clase IV, Vasculitis Lupica, Síndrome de Raynaud, Esclerosis Valvular Mitral, Regurgitación moderada. Polineuropatia de fibras sensitivas y autonómicas y Cefalea Neurálgica.

En algún momento escuche sobre las células madres pero mi creencia era que solo se obtenía por medio del cordón umbilical al momento en que uno nace lo que me llevo a preguntar en una clínica si yo seria compatible con la de mi sobrino y solo me dieron esperanza de un 25% de compatibilidad, por supuesto que desistí de esa idea; seguí con esperanzas de que algo tendría que haber que me ayudara a tener una mejor calidad de vida a parte de los medicamentos, dietas y suplementos alimenticios.

Gracias a una amiga que conocí en facebook me entere de que existía una Clínica en mi país, en una isla, un tanto lejos de donde vivo, que hacen Implante Antólogo de Células Madre por Aféresis, antólogo quiere decir de uno mismo y aféresis es el nombre del procedimiento de extracción sanguínea que también se usa para donar sangre, investigue y me decidí, llame y pedí cita, 11 de julio 2011. Cuando llego la fecha de la cita todo salió perfecto, el doctor me felicito porque tenia los valores bastantes normales y me dijo que yo si que me cuidaba, pedí presupuesto explicación y por supuesto si era una buena candidata...y por supuesto que lo era.

Para cuando mi familia reunió el dinero ya era el mes de noviembre y llame a pedir la cita para dicho implante, me mandaron a hacer unos nuevos exámenes y que se los enviara por correo.
Llego la fecha esperada...
Día 1: lunes 21-11-2011: Consulta nuevamente con el Doctor y aplicación de una ampolla llamada neupogen que ayuda a obtener una mejor cosecha de células madres, ésta es una ampolla que se coloca de manera ambulatoria con una inyectadota justo al lado del ombligo, dolor?? Ninguno.
Día 2: martes 22-11.2011: Si bien no tenia nervios tenia mucha ansiedad; me llamaron y me pasaron a un cuarto en donde me acosté en una camilla totalmente cómoda con almohadas en mi cabeza y debajo de mis piernas para tener las piernas elevadas, colocaron debajo de mi brazo derecho una pequeña almohada y fácilmente me colocaron una aguja o agujota jeje pero no dolió para ser sinceros o es que yo soy valiente no lo se; en el cuarto estaba el doctor que no me abandono ni un segundo, un enfermero de lo mas genial y una licenciada especialista en la maquina, ella me explico lo que íbamos a hacer, me coloco una pelotita en la mano y dijo:
El proceso es muy sencillo, la maquina hace la extracción en 6 ciclos, cada ciclo extrae aproximadamente 300 cc de sangre una vez obtenidos se detiene y centrífuga y separa en una bolsa plasma y en otra bolsa las células madre, luego hace el retorno sanguíneo hacia tu vena y así hasta cumplir los 6 ciclos; cuando la maquina lance un pitido debes de apretar suavemente la pelotita varias veces, esto es para ayudar a la extracción.
Y así se hizo, cuando cumplí el primer ciclo el doctor dijo que era una buena cosecha y estaban todos felices hasta que me sentí mal y vomite, me colocaron oxigeno y un medicamento y todo paso...Cuando cumplí mi tercer ciclo estaban mas impresionados aun por la cantidad de células madre obtenidas y al finalizar todos los ciclos estaban rebosantes de alegría porque fue una excelente cosecha.
El implante: luego de los ciclos la licenciada por medio de las mismas mangueras que trae todo el kit de la maquina mezclo plasma y células madre en una bolsa aparte y seguían diciendo que habían sido bastantes hasta entro una enfermera y dijo “primera vez que veo eso tan full”; me lo colocaron por la misma vía, dependiendo del caso del paciente el implante también se puede colocar localizado... Todo el proceso duro aprox 3 horas, luego me dejaron reposar unos minutos, luego me sentaron por otros minutos y ya estaba lista para irme al hotel a descansar. Al día siguiente podía viajar de regreso a mi hogar.

Recomendaciones: Reposo por 24 horas y no usar el brazo; dieta.

Cuando hacen un implante de este tipo ellos no garantizan una cura de la enfermedad pero se han visto casos de casos en donde existe una remisión total de la enfermedad, mi fe me motiva así como me ha motivado siempre...

Con tan solo 1 semana del implante ya puedo decir que no me canso tanto, ya no tengo esos horribles dolores de cabeza y que duermo mejor en las noches... se dice que los resultados se irán viendo poco a poco pero en un mes se verán mas, por este motivo me mandaron a repetir todos los exámenes justo el día 22-12-2011 y luego el 22-01-2012 y enviarlos por correo; debo volver a una evaluación en 3 meses...

Ha sido una experiencia inolvidable, a todo lobito o mariposita que tenga la disponibilidad económica de realizarse este implante se los recomiendo ya te tendremos una mejor calidad de vida... Ánimos, que nuestras alas nunca desmayen en este camino de penas y dolor...



Gracias por tu testimonio Nevina!!!!!!

Espero que les haya gustado.

Besos,
MB

TRANSPLANTE DE CELULAS MADRES PARTE II

Continuando sobre el tema de transplante de células madres, debo recalcar que si bien es cierto estos tratamientos hacen muy bien a un porcentaje de pacientes que se someten a el, pero…que feo es esto pero si, con nuestra enfermedad hemos aprendido que no todo es color de rosa, si te ofrecen solucionar, no se, el dolor articular o salvar tu riñon,vendrá seguido de la solución el PERO, te daremos algo que te podrá causar a la larga(en mi caso fue a la cortísima) problemas oculares,gastritis,ataquecerebrovascular,infertilidad,etc.
 
Así que amigas el pero no nos detiene seguimos adelante buscando mejorar nuestra calidad de vida o probando lo que nos podrá ayudar.
 

El pero de este tratamiento de células madre radica en la carencia de reglamentación internacional, no hay como saber que rige este procedimiento, no hay forma de saber  si vamos a un centro especializado en realizar estos trasplantes, si el protocolo seguido es el correcto es el que indica la OMS (Organización Mundial de la Salud) por ejemplo, ¿no vamos a saber a donde recurrir si pasase algo malo?


Se que hay agencias que aprueban este tipo de tratamientos, estas están en cada país, eso es solo la aprobación de que en tu clínica se hagan estos tratamientos ósea ellos dan el sello de aprobado para realizarlo…pero después de esto quien les pone el ojo????


Si bien es cierto, hay definitivamente clínicas que realizan estos tratamientos sin ningún problema, claro esta que estas clínicas no publican sus métodos o el procedimiento que realizan para llevar con éxito sus transplantes de células madre.Encontrar una buena clínica que de toda la confianza toma su tiempo (lean testimonio

Sin embargo, si hay información sobre los centros especializados en realizar este transplante lo podremos leer en la publicación de la International Cellular Medicine Society  (ICMS), la cual ha abarcado la necesidad de normas, la transparencia y la supervisión de pares para cumplir la promesa de la medicina basada en la células madre.


 
Esta indica en su estudio que solo hay en el mundo 22 centros especializados acreditados, en realizar este tratamiento y que estos a la vez solo pueden ayudar a un número limitado de enfermedades, es decir los cuenteros que dicen que van a curar hasta el  mal de la lechuga….mienten.


La complicación es que la mayoría de esos centros no desean dar información pública sobre sus métodos, tratamientos post o sobre el monto referencial de sus costos, por una parte yo tampoco daría mis costos es una táctica normal en toda empresa, ellos no trabajan ad honorem, el fin  muy a parte de ayudar a la salud de la sociedad es ganar $$$$.Sin embargo es una obligación dar a conocer cuales son sus procedimientos y sus métodos es algo ético.

Mi punto de vista es meramente como una consumidora, si, miremoslo así, si en el mercado tengo miles de ofertantes, para poder decidirme donde compro mi producto o servicio debo tener la información completa y correcta, pero también me daría mas tranquilidad saber que estos son de conocimiento público, poder así comparar y decidir, que estoy comprando un producto que cumplen con todos los requisitos de la máxima autoridad que supervisa ese producto o servicio.
Muchos me dirán bahhhh!!! Eso te lo dan si vas a cada clínica y preguntas por estos, si, es cierto, pero por ejemplo yo soy el tipo de personas que me gusta buscar indagar, que dicen en internet de ellos, casos de personas que se sometieron a estos y me gusta que esa información la pueda encontrar no solo en una oficina frente al Dr. que me hará el tratamiento, me hace pensar que hay algo que quieren ocultarme y me crea desconfianza.


¿Quién me dice cual es el mejor o el que ha tenido el mayor numero de procedimientos con respuestas positivas?, ¿donde puedo encontrar esa información? ¿Donde esta recopilada o estudiada?...no hay.
   

La International Cellular Medicine Society  (ICMS), no plantea recomendar a estos centros especializados en el transplante de células madre, pero si pone las normas mínimas con que debe contar un centro que los realiza, para ser acreditados por ellos. Así tenemos:
1.  Que se considera una práctica de la medicina, o dentro de los estatutos legales y reglamentarios del país donde se presta el tratamiento, o aprobados por los organismos competentes del país donde se llevará a cabo.
2.  Que sea un laboratorio acreditado por el ICMS, especializado en aislar y realizar los procesos de cultivo de las células madre para la colocación de estas en el paciente por un médico.
3.  Que cada paciente reciba, entiende, acepte y firme un formulario de consentimiento informado antes del tratamiento aprobado por la ICMS
4.  Que cada paciente sea clasificado como un candidato para este tratamiento, y se le proporcionó una copia de esta clasificación antes del tratamiento.
5.  Que todos los médicos tratantes de la clínica donde se realice el procedimiento sean doctores en medicina certificados o elegibles para la certificación por una junta médica reconocida en el área del tratamiento administrado.
6.  Que los tratamientos suministrados a los pacientes se basen en la buena atención al paciente, los resultados deben ser revisados ​​y autorizados por una Junta de Revisión Institucional, y la Junta de Ética o su equivalente local.
7.  Que no se garantice a la paciente con respecto a los resultados, y que toda declaración con respecto a los resultados y la seguridad de los tratamientos se base sobre conocimientos médicos comprobados.


Bien todo esto es a modo general, en cuanto a la estandarización de este procedimiento, este no tiene nada que ver con los resultados, que bien se han visto que han sido positivos en lo que respecta a muchas afecciones.
Es por esto que Internacional Society for Stem Cell Research (ISSCR) se encargara de verificar que realmente al realizarse este procedimiento se de el resultado que la clínica anuncio con bombos y platillos sobre la curación de tal o cuál enfermedad, nos asegurara que estos procedimientos se realicen con garantía de seguridad, efectividad y buenas practicas.

 
Aca les adjunto un manual para  pacientes que se desean someter al transplante de celulas madre,esta muyy interesante,son pautas que debes seguir si ya lo decidiste:

Les invito a que lean este Manual que encontraran en diferentes idiomas solo denle clik y las llevara directamente para leer.





Continuará...