miércoles, 7 de diciembre de 2011

TRANSPLANTE DE CELULAS MADRE PARTE FINAL




Y… ¿como resulta el transplante de celulas madres para nosotras/os?
La Facultad de Medicina de la Northwestern University en Chicago hizo un autotransplante de células madres de pacientes lupicos resistentes es decir pacientes a los que la cortisona y otros medicamentos estándar no hacen efecto en su actividad lupica estos se les denomina pacientes refractarios, es mas o menos un 10% de pacientes lúpicos que tienen esta característica y es para ellos ideal este transplante.
Las respuestas han sido buenas según los médicos ejecutores del estudio, pues es el 50% de los pacientes que se sometieron a este tratamiento tuvo un ciclo de 5 años en remisión y sin síntomas de la enfermedad en promedio, pero el mayor tiempo de reemisión fue de 7 años y medio, guauuu (bueno yo estuve 13 años en remisión: O, pero claro a mí me dieron quimioterapias desde los 13 hasta los 18 años y de ahí el lobo me ataco a los 31) .

Esta es una luz para aquellas personas que no responden con medicina estándar para el lupus, se siguen haciendo estudios ya que el primero se realizo con un número de solo 50 pacientes siendo esto una muestra muy baja, y estos deberán ser comparados con las terapias vigentes, las cuales a su vez van cambiando y mejorando ( ¡No me digan que mejora! si me dicen que la cortisona no engordara ahí si les creo, mientras no!!!)

Bueno les prometí que iba a tratar de averiguar con los mismos Dres, trate de hacerlo con uno, del cual tuve información por medio de una mariposita de Perú el Dr. Tuma Mubarak, quien gentilmente contesto mi mail, indicándome que por el momento en el Perú no se está realizando este transplante específicamente para el lupus, que esa información la podría tener del Dr. Richard Burt -Inmunoterapista,ya me comunique con el, estoy esperando su respuesta una vez que la tenga se los digo,aunque los dres son muy parcos y cerrados en este tema,pero vamos a ver que nos dice.
Para las maripositas y lobitos de Perú, el Dr.Mubarak me indico que los transplantes de células madre para pacientes lúpicos se comenzaran a hacer el próximo año yupi!!!!!
Actualmente pueden visitar la página del Dr.Mubarak y ver los tratamientos con CM que esta realizando:
  • Aplicación de células madre en corazón e hígado para pacientes en espera de trasplante.
  • Aplicación de células madre para la insuficiencia cardiaca isquémica y no isquémica.
  • Aplicación de células madre en el Infarto agudo al miocardio.
  • Aplicación de células madre en Cardiopatías coronarias isquémicas crónicas.
  • Aplicación de células madre para la angina de pecho refractaria a tratamiento habitual.
  • Aplicación de células madre para la Miocardiopatia dilatada isquémica e idiopática.
  • Aplicación de células madre para la Diabetes Mellitus insulino y no insulino dependiente.
  • Aplicación de células madre para la Cirrosis hepática.
  • Aplicación de células madre para la Enfermedad de Parkinson, Infarto Cerebral y Sección Incompleta de Médula.
  • Aplicación de células madre para la Demencia Tipo Alzheimer y la vascular.
  • Aplicación de células madre para el Enfisema Pulmonar.
  • Aplicación de células madre para la Insuficiencia vascular Periférica.
  • Aplicación de células madre para la Enfermedad Macular del Ojo.
  • Aplicación de células madre para la Artritis, Tendinitis, Bursitis y Desgarros Musculares.
TESTIMONIO:
Es importante que te informes muy bien y que escuches otras experiencias por eso les traigo la vivencia de una linda mariposita, quien tuvo la suerte de encontrar una clínica confiable, que reúne todas las condiciones para poder someterse a este transplante, lean la experiencia que Nevina nos cuenta:

Quiero contarles mi experiencia sobre el implante antólogo de células madre, pero primero les cuento quien soy; mi nombre es Nevina Marzano tengo 33 años soy de Venezuela, me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico en el 2004 pero ya tenia síntomas desde el año 1.995 aproximadamente, en estos 7 años se me complico con Glomérulonefritis Proliferativa Difusa Lupica Clase IV, Vasculitis Lupica, Síndrome de Raynaud, Esclerosis Valvular Mitral, Regurgitación moderada. Polineuropatia de fibras sensitivas y autonómicas y Cefalea Neurálgica.

En algún momento escuche sobre las células madres pero mi creencia era que solo se obtenía por medio del cordón umbilical al momento en que uno nace lo que me llevo a preguntar en una clínica si yo seria compatible con la de mi sobrino y solo me dieron esperanza de un 25% de compatibilidad, por supuesto que desistí de esa idea; seguí con esperanzas de que algo tendría que haber que me ayudara a tener una mejor calidad de vida a parte de los medicamentos, dietas y suplementos alimenticios.

Gracias a una amiga que conocí en facebook me entere de que existía una Clínica en mi país, en una isla, un tanto lejos de donde vivo, que hacen Implante Antólogo de Células Madre por Aféresis, antólogo quiere decir de uno mismo y aféresis es el nombre del procedimiento de extracción sanguínea que también se usa para donar sangre, investigue y me decidí, llame y pedí cita, 11 de julio 2011. Cuando llego la fecha de la cita todo salió perfecto, el doctor me felicito porque tenia los valores bastantes normales y me dijo que yo si que me cuidaba, pedí presupuesto explicación y por supuesto si era una buena candidata...y por supuesto que lo era.

Para cuando mi familia reunió el dinero ya era el mes de noviembre y llame a pedir la cita para dicho implante, me mandaron a hacer unos nuevos exámenes y que se los enviara por correo.
Llego la fecha esperada...
Día 1: lunes 21-11-2011: Consulta nuevamente con el Doctor y aplicación de una ampolla llamada neupogen que ayuda a obtener una mejor cosecha de células madres, ésta es una ampolla que se coloca de manera ambulatoria con una inyectadota justo al lado del ombligo, dolor?? Ninguno.
Día 2: martes 22-11.2011: Si bien no tenia nervios tenia mucha ansiedad; me llamaron y me pasaron a un cuarto en donde me acosté en una camilla totalmente cómoda con almohadas en mi cabeza y debajo de mis piernas para tener las piernas elevadas, colocaron debajo de mi brazo derecho una pequeña almohada y fácilmente me colocaron una aguja o agujota jeje pero no dolió para ser sinceros o es que yo soy valiente no lo se; en el cuarto estaba el doctor que no me abandono ni un segundo, un enfermero de lo mas genial y una licenciada especialista en la maquina, ella me explico lo que íbamos a hacer, me coloco una pelotita en la mano y dijo:
El proceso es muy sencillo, la maquina hace la extracción en 6 ciclos, cada ciclo extrae aproximadamente 300 cc de sangre una vez obtenidos se detiene y centrífuga y separa en una bolsa plasma y en otra bolsa las células madre, luego hace el retorno sanguíneo hacia tu vena y así hasta cumplir los 6 ciclos; cuando la maquina lance un pitido debes de apretar suavemente la pelotita varias veces, esto es para ayudar a la extracción.
Y así se hizo, cuando cumplí el primer ciclo el doctor dijo que era una buena cosecha y estaban todos felices hasta que me sentí mal y vomite, me colocaron oxigeno y un medicamento y todo paso...Cuando cumplí mi tercer ciclo estaban mas impresionados aun por la cantidad de células madre obtenidas y al finalizar todos los ciclos estaban rebosantes de alegría porque fue una excelente cosecha.
El implante: luego de los ciclos la licenciada por medio de las mismas mangueras que trae todo el kit de la maquina mezclo plasma y células madre en una bolsa aparte y seguían diciendo que habían sido bastantes hasta entro una enfermera y dijo “primera vez que veo eso tan full”; me lo colocaron por la misma vía, dependiendo del caso del paciente el implante también se puede colocar localizado... Todo el proceso duro aprox 3 horas, luego me dejaron reposar unos minutos, luego me sentaron por otros minutos y ya estaba lista para irme al hotel a descansar. Al día siguiente podía viajar de regreso a mi hogar.

Recomendaciones: Reposo por 24 horas y no usar el brazo; dieta.

Cuando hacen un implante de este tipo ellos no garantizan una cura de la enfermedad pero se han visto casos de casos en donde existe una remisión total de la enfermedad, mi fe me motiva así como me ha motivado siempre...

Con tan solo 1 semana del implante ya puedo decir que no me canso tanto, ya no tengo esos horribles dolores de cabeza y que duermo mejor en las noches... se dice que los resultados se irán viendo poco a poco pero en un mes se verán mas, por este motivo me mandaron a repetir todos los exámenes justo el día 22-12-2011 y luego el 22-01-2012 y enviarlos por correo; debo volver a una evaluación en 3 meses...

Ha sido una experiencia inolvidable, a todo lobito o mariposita que tenga la disponibilidad económica de realizarse este implante se los recomiendo ya te tendremos una mejor calidad de vida... Ánimos, que nuestras alas nunca desmayen en este camino de penas y dolor...



Gracias por tu testimonio Nevina!!!!!!

Espero que les haya gustado.

Besos,
MB

TRANSPLANTE DE CELULAS MADRES PARTE II

Continuando sobre el tema de transplante de células madres, debo recalcar que si bien es cierto estos tratamientos hacen muy bien a un porcentaje de pacientes que se someten a el, pero…que feo es esto pero si, con nuestra enfermedad hemos aprendido que no todo es color de rosa, si te ofrecen solucionar, no se, el dolor articular o salvar tu riñon,vendrá seguido de la solución el PERO, te daremos algo que te podrá causar a la larga(en mi caso fue a la cortísima) problemas oculares,gastritis,ataquecerebrovascular,infertilidad,etc.
 
Así que amigas el pero no nos detiene seguimos adelante buscando mejorar nuestra calidad de vida o probando lo que nos podrá ayudar.
 

El pero de este tratamiento de células madre radica en la carencia de reglamentación internacional, no hay como saber que rige este procedimiento, no hay forma de saber  si vamos a un centro especializado en realizar estos trasplantes, si el protocolo seguido es el correcto es el que indica la OMS (Organización Mundial de la Salud) por ejemplo, ¿no vamos a saber a donde recurrir si pasase algo malo?


Se que hay agencias que aprueban este tipo de tratamientos, estas están en cada país, eso es solo la aprobación de que en tu clínica se hagan estos tratamientos ósea ellos dan el sello de aprobado para realizarlo…pero después de esto quien les pone el ojo????


Si bien es cierto, hay definitivamente clínicas que realizan estos tratamientos sin ningún problema, claro esta que estas clínicas no publican sus métodos o el procedimiento que realizan para llevar con éxito sus transplantes de células madre.Encontrar una buena clínica que de toda la confianza toma su tiempo (lean testimonio

Sin embargo, si hay información sobre los centros especializados en realizar este transplante lo podremos leer en la publicación de la International Cellular Medicine Society  (ICMS), la cual ha abarcado la necesidad de normas, la transparencia y la supervisión de pares para cumplir la promesa de la medicina basada en la células madre.


 
Esta indica en su estudio que solo hay en el mundo 22 centros especializados acreditados, en realizar este tratamiento y que estos a la vez solo pueden ayudar a un número limitado de enfermedades, es decir los cuenteros que dicen que van a curar hasta el  mal de la lechuga….mienten.


La complicación es que la mayoría de esos centros no desean dar información pública sobre sus métodos, tratamientos post o sobre el monto referencial de sus costos, por una parte yo tampoco daría mis costos es una táctica normal en toda empresa, ellos no trabajan ad honorem, el fin  muy a parte de ayudar a la salud de la sociedad es ganar $$$$.Sin embargo es una obligación dar a conocer cuales son sus procedimientos y sus métodos es algo ético.

Mi punto de vista es meramente como una consumidora, si, miremoslo así, si en el mercado tengo miles de ofertantes, para poder decidirme donde compro mi producto o servicio debo tener la información completa y correcta, pero también me daría mas tranquilidad saber que estos son de conocimiento público, poder así comparar y decidir, que estoy comprando un producto que cumplen con todos los requisitos de la máxima autoridad que supervisa ese producto o servicio.
Muchos me dirán bahhhh!!! Eso te lo dan si vas a cada clínica y preguntas por estos, si, es cierto, pero por ejemplo yo soy el tipo de personas que me gusta buscar indagar, que dicen en internet de ellos, casos de personas que se sometieron a estos y me gusta que esa información la pueda encontrar no solo en una oficina frente al Dr. que me hará el tratamiento, me hace pensar que hay algo que quieren ocultarme y me crea desconfianza.


¿Quién me dice cual es el mejor o el que ha tenido el mayor numero de procedimientos con respuestas positivas?, ¿donde puedo encontrar esa información? ¿Donde esta recopilada o estudiada?...no hay.
   

La International Cellular Medicine Society  (ICMS), no plantea recomendar a estos centros especializados en el transplante de células madre, pero si pone las normas mínimas con que debe contar un centro que los realiza, para ser acreditados por ellos. Así tenemos:
1.  Que se considera una práctica de la medicina, o dentro de los estatutos legales y reglamentarios del país donde se presta el tratamiento, o aprobados por los organismos competentes del país donde se llevará a cabo.
2.  Que sea un laboratorio acreditado por el ICMS, especializado en aislar y realizar los procesos de cultivo de las células madre para la colocación de estas en el paciente por un médico.
3.  Que cada paciente reciba, entiende, acepte y firme un formulario de consentimiento informado antes del tratamiento aprobado por la ICMS
4.  Que cada paciente sea clasificado como un candidato para este tratamiento, y se le proporcionó una copia de esta clasificación antes del tratamiento.
5.  Que todos los médicos tratantes de la clínica donde se realice el procedimiento sean doctores en medicina certificados o elegibles para la certificación por una junta médica reconocida en el área del tratamiento administrado.
6.  Que los tratamientos suministrados a los pacientes se basen en la buena atención al paciente, los resultados deben ser revisados ​​y autorizados por una Junta de Revisión Institucional, y la Junta de Ética o su equivalente local.
7.  Que no se garantice a la paciente con respecto a los resultados, y que toda declaración con respecto a los resultados y la seguridad de los tratamientos se base sobre conocimientos médicos comprobados.


Bien todo esto es a modo general, en cuanto a la estandarización de este procedimiento, este no tiene nada que ver con los resultados, que bien se han visto que han sido positivos en lo que respecta a muchas afecciones.
Es por esto que Internacional Society for Stem Cell Research (ISSCR) se encargara de verificar que realmente al realizarse este procedimiento se de el resultado que la clínica anuncio con bombos y platillos sobre la curación de tal o cuál enfermedad, nos asegurara que estos procedimientos se realicen con garantía de seguridad, efectividad y buenas practicas.

 
Aca les adjunto un manual para  pacientes que se desean someter al transplante de celulas madre,esta muyy interesante,son pautas que debes seguir si ya lo decidiste:

Les invito a que lean este Manual que encontraran en diferentes idiomas solo denle clik y las llevara directamente para leer.





Continuará...